Asociación

HOPE no son las siglas de la Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Brown Vialetto Van Laere pero se refiere a ese mismo organismo.

Entonces ¿de dónde viene?

La palabra hope en lengua inglesa se puede referir a varios motes:

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Palabras con poderío. Palabras llenas de “algo”. Palabras que hablan por si solas. Y pensamos que nada resume mejor la esencia y el espíritu de la asociación como la simple combinación de esas 4 letras.

A través de las entradas y narrado por Alba, afectada por BVVL desde 2012, os mostraremos el duro pero reconfortante camino que conlleva la superación de una enfermedad minoritaria, las noticias, eventos y actividades de la nueva asociación, toda la información relacionada con la patología, y sobre todo, las neurosis e historias que HOPE va aprendiendo en este largo viaje.

 

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