¿Qué es BVVL?

BVVL es la abreviación que se le atribuye en castellano al Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

“Si. Si. ¡Muy bien! Pero ¿eso que eeeeeees?” estaréis pensando. Bien, que no cunda el pánico. Os lo voy a exponer de la forma más sencilla y clara que pueda.

BVVL está considerada como Enfermedad Rara (ER). Los cánones marcan como ER a las patologías de baja incidencia en la población, afectando a un número escaso de personas. Para que nos entendamos, BVVL tiene una prevalencia de 1 entre 1.000.000 personas. Según los estudios se han diagnosticado 74 casos en toda la literatura científica.

¡Casi na’!

PARTICULARIDADES DEL SÍNDROME:

Se caracteriza por ser una enfermedad neuromotora degenerativa y afecta a la perdida de audición neurosensorial, parálisis ponto-bulbar progresiva, insuficiencia respiratoria y debilidad muscular generalizada. Todas esas complicaciones vienen a raíz de la carencia de riboflavina (vitamina B2) en el organismo. Los primeros síntomas suelen manifestarse en la infancia o adolescencia sin seguir un patrón exacto al que acogerse.

Actualmente, hay varios casos alrededor del mundo situados por España, Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda… Todos ellos siguiendo el protocolo expreso de la toma de vitamina.

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BVVL NO SABE DE FRONTERAS:

En Junio del 2008 se creó la primera organización de pacientes afectados por BVVL y sus familiares. Su web es BVVL INTERNATIONAL y podréis encontrar información detallada sobre la patología, la terapia de riboflavina, artículos médicos y científicos relacionados, historias de distintos pacientes, contacto…

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Otra web de interés es BVVL RESEARCH FOUNDATION, donde nos informan desde Reino Unido de cualquier novedad, de otras historias de pacientes, de soporte y contacto entre los afectados.

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2 comentarios sobre “¿Qué es BVVL?

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