Di ¡Capacidad!

“INCLUIR no es dejar pasar,

es dar la bienvenida”

EDUARDO MASSA

discapacidadEl pasado jueves 3 de Diciembre se celebró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, y las redes sociales se llenaron de frases de apoyo, imágenes de superación y de motivación ajena. Pero yo me di cuenta (una vez más) de los extremos de las personas, del postureo enmascarado de “quedobien” que recorre la red. Mientras que por otro lado, la OMS (Organización Mundial de la Salud) y la ONU (Organización de las Naciones Unidas) hacían acto de presencia por el mismo motivo para hablar sobre la política de integración, las viviendas adaptadas y el desarrollo urbano sostenible, todo eso entre estadísticas, números y variables.

Mmmm…

En mi humilde opinión, chapeau por la movilidad del mundo entero durante ése día, por la gente que regala ese aliento tuitero al que lo necesita y por la intención de gente que está comprometida por la causa, que por suerte, hay mucha. Personas sencillas y sinceras que viven para ayudar y hacer más fácil todo el camino que provoca una minusvalía.

¡Un olé por ell@s!

Lo que me desmoraliza hasta hacerme chirriar los dientes es cuando se evapora la realidad virtual y con ella, la sensatez de muuuchas otras. Amaneció un 4 de Diciembre, ya no era el Día Internacional de las Personas con Discapacidad pero en España continuaba necesitando ese “¡tú puedes lograrlo!” más de 3.847.900 de personas. Esa mañana, la misma persona que hace menos de 24 horas estaba colgando en su instagram una fotografía de dos niños abrazados, uno aparentemente “normal” y el otro con una discapacidad intelectual; la misma que mencionó dicha imagen con el hashtag de #stopdiscapacidad #síndromededown. Si ¡Si! Ésa, como por arte de magia, se le olvidó el significado de inclusión al mirar con prejuicios a otra persona en silla de ruedas que pasó junto a ella en la cafetería. Se le extravió por algún lugar la idea de integración al aparcar el coche en una plaza reservada para minusválidos.

O estamos ante una oleada social de memoria selectiva o hay momentos del día a día que no me cuadran. ¡No me salen las cuentas! Pero por suerte, cada vez hay menos personas así, y más almas altruistas que empatizan e intentan normalizar cualquier situación con el lenguaje internacional: una sonrisaPicMonkey Collage

” La discapacidad es aquella condición bajo la cual ciertas personas presentan alguna deficiencia física, mental, intelectual o sensorial que a largo plazo afectan a la forma de interactuar y participar plenamente en la sociedad”. Esa es la definición oficial, pero es tan subjetiva que para mí no tiene mucha fiabilidad, sobretodo lo de “participar plenamente en la sociedad” .

¿Me van a decir a mi que un hombre de 50 años de edad, con familia, amigos, trabajo, hobbies, inquietudes y discapacidad visual, no interviene más en la sociedad que un adolescente con el iPhone al 100% de batería y red wifi? 299045_10150382906058116_223092593115_8278722_1055312945_n

Y antes de despedirme, comparto con vosotr@s un vídeo que me ha encantado. He reído y llorado a la vez por la similitud con la realidad porque las situaciones que se muestran en él son EXACTAMENTE el pannuestrodecadadía. Son 5 minutos de las 24 horas de muchas personas y me uno a ellos, para poder sacar de nuestra casa a la calle esa “normalidad” tan merecida.

Gracias por aguantar estos “chaparrones”

Alba

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Coaching personal (parte I)

“Haz lo contrario de lo que tu miedo te diga”

ANÓNIMO

Pon una coach en tu vida

Si en la actualidad me pides un consejo, probablemente me oirás decirte: “No pruebes los Reese’s de mantequilla de cacahuete si eres adicto al dulce” y “Pon una coach como Camino Calvo en tu vida“. Así de sencillo.

Desde que comencé en éste mundo de entidades solidarias, manos tendidas desinteresadamente, palabras de aliento y ayudas de todo tipo, no me imaginé nunca encontrar a una persona que viviera tan adentro de su trabajo. No me refiero a estar las 24 horas del día trabajando, sino que ella vive cada caso, cada persona, cada oportunidad desde un lugar privilegiado. Y desde ahí, hace su trabajo de una forma admirable. Ella es Camino Calvo, colaboradora de Gestió Solidària como coach social, fundadora de Coaches on Road, voluntaria en proyectos de obra social de “La Caixa”,  licenciada en medicina y cirugía, odontopediatría y nutrición. Y cómo todo lo bueno que no se busca, encontrarme con ella y su compañero Jordi Galli de Gestió Solidària, vino de casualidad.

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Pero ¿qué es el coaching personal? 

El coaching personal es el arte de facilitar el desarrollo potencial de las personas para alcanzar objetivos coherentes y cambios en profundidad. En este proceso, el coach ayuda a las personas a esclarecer sus metas, ya sean personales, laborales, de relaciones afectivas, etc., y a ponerse en el camino adecuado para alcanzarlas. 

Desde mi punto de vista y experiencia, al igual que voy al gimnasio cada día y un entrenador me dice como debo o no hacer un burpess correctamente para no fastidiarme toda mi oxidada anatomía; Camino, a través de su aprendizaje, de sus “juegos” y de sus enseñanzas me enseña como enfocar o afrontar lo que tengo entre manos. Un profesional me entrena el físico, mientras que el otro se dedica a fortalecer y darle alas a la motivación que traigo de casa. No es más, ni menos, que eso.

¿Y para qué sirve?

Aunque los bíceps los tenga igual de flácidos que ayer y anteayer, mi afán de superación y la aclaración de ideas, metas y pensamientos, han mejorado notablemente. Me ha ayudado, tras varios ejercicios de descubrimiento personal, que es lo más importante para mi profesionalmente: la asociación.

Pero también puede servir para:

  • Conocerse mejor a uno mismo
  • Desarrollar habilidades de comunicación contigo mismo y/o los demás
  • Comprender tus valores, tu pasado, tu presente y futuro
  • Respetarte y respetar
  • Mejorar la autoestima
  • Entender la vida social, las expectativas de tu felicidad

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De momento seguiré puliendo metas y sueños, descarrilando mi propio tren de vez en cuando para volver al camino con más experiencias vividas y aprendiendo de grandes profesionales como Camino.

Continuará…

Besos a montones,

Alba

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Oficialmente HOPE

“Todo parece imposible hasta que se hace”

NELSON MANDELA

 

OFICIALMENTE

¡¡Siiiii!! Después de mucha espera, intriga y nervios, al fin tenemos los papeles oficiales de la asociación.

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Sabemos que todo sueño esconde tras de sí, un sinfín de esfuerzo, perseverancia y tesón, por ese motivo aquí estamos; llamando a todas las puertas, pensando a lo grande, nutriéndonos de todos los profesionales y entidades dispuestas a aportar su granito de arena para poder llevar a cabo ésto.

De momento lo que podemos adelantar son buenas noticias sobre la documentación oficial y la incorporación de nuestra entidad al Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Éste registro se encarga de recopilar datos tanto de pacientes, profesionales o entidades de ayuda a escala nacional, y lo más importe, de forma confidencial. HOPE ya aparece en la web del instituto como la única asociación a favor de la lucha e investigación del Síndrome de Bown Vialetto Van Laere.

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Y hasta aquí podemos leer, seguiremos informando, pero mientras tanto lo vamos a celebrar como se merece.

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Un abrazo enorme,

Alba

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Toxina botulínica my friend!

“Si crees que puedes, ya estás a medio camino”

THEODORE ROOSEVELT

Llegó Agosto y parece que todo el mundo tiene ganas de tomarse unas vacaciones en la playa y descansar. Menos yo, por supuesto. Tengo otras cosas en mente como preparar papeles oficiales de la asociación, reuniones con distintos profesionales, visitas médicas personales… Pero muy a mi pesar, van a tener que esperar hasta Septiembre que todo vuelva a la normalidad. “Keep calm” me repito sin descanso.

Así que hoy os voy a presentar a mi nueva mejor amiga: la TOXINA BOTULÍNICA. Si, sabéis de quien os estoy hablando porque, dejando formalidades a un lado, la conoceréis más por el apodo de Bótox, la marca de toxina más famosa y conocida.

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¡Miss toxina botulínica en acción!

“¿Qué porque me junto con esas amistades a mis 24 años de edad?” se preguntará alguien. ¡Chico listo! Bien, pues os cuento:

Uno de los muuuuchos síntomas que tiene BVVL es la parálisis facial. Esta parálisis es la incapacidad de movimientos de algunos o ninguno de los músculos en un lado de la cara, aunque en mi caso afecta a los dos lados faciales y se conoce como la parálisis facial bilateral.

Siempre digo que cada persona es un mundo, y aquí se podría aplicar la misma regla. Cada insensibilidad es una historia distinta, afecte al músculo que afecte, es una galaxia entera, un espacio enorme y grandioso lleno de nuevas sensaciones donde todas las parálisis son diferentes aunque se semejen en un mismo patrón y en un mismo músculo.

La mía llegó hace más de 3 años y fue en cuestión de un par de meses que se agravó hasta el punto de afectarme al movimiento de la frente, las cejas, los párpados, los pómulos, las aletas nasales, los labios y el cuello (el cual derivó en una disfagia – imposibilidad de deglución – que os contaré con detalle en próximas entradas).

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Músculos faciales afectados por BVVL en el caso de Alba

Sinceramente, que una ceja no te responda cuando tu quieres o que tus labios no se curven en una sonrisa cuando deseas reírte es una de las sensaciones más incómodas que he vivido. Bajo las órdenes de esta inmovilidad me he dado cuenta de la importancia que tiene el lenguaje no verbal y la expresión facial en nuestro día a día. ¡Y tan siquiera nos damos cuenta! Expresar una ironía graciosa sin alzar una ceja es como ir a cenar a un mejicano y pedirte un cocido andaluz de entrante. O que tu comisura derecha tenga planes distintos a su compañera de la izquierda es peor que correr un maratón al trote de una bamba y un zapato de tacón en distintos pies. Son cosas que ni pensamos, por eso se les llaman innatas, movimientos automáticos, actos reflejos o como queráis llamarles, pero que siempre van de la mano y lo hacemos sin ser conscientes.

Pero a parte de la incomodidad y asimetría facial de la que os estaba hablando, llegó un día en el que prácticamente toda la cara me dolió (¡Y no, no de ser tan guapa como cantaban los Hombres G!).

Por aquel entonces ya hacía un año de dicha inmovilidad y no había presentado mejoras, hasta que tuve la suerte de cruzarme en el camino de la Doctora Josefina Junyent, jefe de sección del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitari de Bellvitge (Barcelona).

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Hospital Universitari de Bellvitge (Barcelona)

Nada más verme entrar por la puerta, la Dra. Junyent ya supo que gesto podía o no podía realizar, donde me dolía y como podría llegar a mejorar. Así que cuando me habló de la famosa toxina, de sus pros y sus contras  y después de pensar: “¿Esto me está pasando a mi?”, no dudé en hacer caso de su consejo. Según me contó, debíamos relajar y “paralizar” ciertos puntos activos de la cara para que los inmóviles dejasen ese estado de hibernación y empezaran a moverse lentamente. No voy a negar que me costó entenderlo porque “¿Cómo me iba a inmovilizar más la cara? ¿MÁS? ¿Estamos locos?”. Pero le di una oportunidad a esa sustancia mágica y a esa aguja infernal, y ciertamente es que no me arrepiento en absoluto.

Actualmente, llevo 2 años de tratamiento que consiste en inyectar la toxina cada 4, 5 o 6 meses ya que va perdiendo efectividad con el tiempo, y cada vez estoy más contenta porque tocamos menos puntos y hay una mejor reacción en todos los sentidos. Eso quiere decir que poco a poco, mis músculos van teniendo ganas de bailar una conga, y aunque en un futuro no tengan la misma soltura de antes, estarán felices de entrar por todo lo alto en la pista de baile.

¡Asúcaaaaaar!

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Conga facial

Desde aquí, agradecer a la Doctora Junyent por toda su amabilidad y sobretodo, darle las gracias por darme la solución a un problema que creía no tener salida.

Alba

fddsg

 

 

 

HOPE y sus colegas: RareConnect

“Existen sólo dos formas de vivir tu vida.

La primera como si no existieran los milagros.

La otra, como sí todo lo fuera. Tú decides”

ALBERT EINSTEIN

Por suerte, hace tiempo escogí la segunda opción. Milagro, karma, sino, destino, fuerza o azar, aunque a mi me gusta más definirlo como ¡VIVIR!

En la anterior entrada os hablaba sobre el laaaargo y turbulento camino de los comienzos, pero hoy comparto con vosotros mi arma secreta para hacer más ameno ese recorrido. No es hacerse con el último modelo de zapas para running y poder ir más rápido en la carrera. Tampoco es esperar a que amaine el mal tiempo para echar a andar hacia la meta. Ni confeccionar un complejísimo plan de entrenamiento. Personalmente, uno de los puntos clave que me ha llevado hasta aquí con buenos resultados ha sido rodearme de gente entregada, sencilla, honesta y sin miedo a echarme una mano, un brazo o el cuerpo entero si así se lo he pedido. Tengo intención de contaros todas esas historias, de dar a conocer a esas personas bellas tanto por fuera como por dentro, de profesionales que se han convertido en amigos, de amigos que son uno más de la familia, de familiares que entienden más de mutaciones genéticas, ADN, ARN, férulas equinastoxina butolínica que muchos médicos en activo. En resumen, personas que me han ayudado de alguna forma a no dejarme intimidar por el gran socavón en el que estaba totalmente metida. Os aseguro que ahora que lo pienso detenidamente, necesito un par más de manos para llevar bien la cuenta de todas esas almas caritativas. Por ese motivo, voy ha entrelazar el avance y noticias de la asociación con aventuras y curiosidades que estoy segura que os gustará saber.

¡Voy allá!

¿Alguien en la sala cree en las casualidades? Creas o no creas, pienso que una de ellas me llevó una mañana hasta una página web llamada RARECONNECT llena de rarezas e historias de superación como la mía.

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Logotipo RareConnect

Los que me conocen, saben que nunca he sido aficionada a grupos de apoyo, ni colectivos de ayuda, ni organismos de defensa para una causa, ni siquiera de psicólogos (a los que admiro muchísimo), pero esa mañana ahí me encontraba, leyendo nombres de enfermedades casi ilegibles al igual que mi síndrome: Enfermedad de Niemann-Pick tipo C, Linfangioleiomiomatosis, Síndrome de Dravet, Síndrome Tricorrinofalángico, Displasia Fibromuscular, Enfermedad de Stargardt, Mastocitosis… Después de desenredarme la lengua al leer varias patologías seguidas, mis dedos se pusieron a bailar por el teclado y en menos de una hora tenía un resumen (¡muuuuy resumido!) de todos los años que BVVL llevaba a mi verita. Envié mi historia a la página. Me pareció lo correcto. Algo dentro de mi coreaba: ¡Oh si Alba, muy bien!. Y al rato me olvidé de ello. Pero al cabo de unos días, Marta Campabadal, una de las coordinadoras de RareConnect y EURORDIS, contactó conmigo de una forma tan cercana, tan sincera, tan natural, que prácticamente invitaba a tomarte un café en cualquier rincón de Barcelona. Y así lo hicimos. Nos acompañó Robert Pleticha, compañero de Marta y coordinador de RareConnect y EURORDIS, en la cafetería del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, situado en una estresante, bonita y soleada Barcelona.

Fachada exterior del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)
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Fachada frontal del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)

Después de ese café la asociación tuvo un antes y un después al visualizar un futuro no tan borroso, al sentir que no estábamos solas en esta lucha. Puedo decir que tanto Marta como Rob han sido el equipo clave en el inicio de HOPE, el cual dio una base sensata a las ideas que junto a mi hermana y mi madre (vicepresidenta y secretaria respectivamente) etiquetábamos de “descabelladas”. Nuestras cabezas rugían de “quiero hacer esto”, “tenemos que hacer aquello”, y ellos nos han ayudado a dar con otros afectados, con otras asociaciones que llevan mucho camino recorrido, con personas dispuestas a cooperar, con oportunidades que no creíamos que fuéramos a hallar, al menos, no tan pronto.

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Objetivos principales de RareConnect

Suena raro escuchar hoy en día que alguien te va a ayudar de manera desinteresada en algún aspecto de tu vida (y más, cuando se trata del incomprendido tema de una patología rara), pero la verdad y aunque cueste de creer, ha sido así. El objetivo principal de este equipo es proporcionar un espacio seguro donde individuos y familiares afectados por enfermedades raras puedan conectarse con otras personas y puedan compartir experiencias vitales, así como encontrar información y recursos.

¡Y doy fe de ello!

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Página principal de la comunidad BVVL en RareConnect

La forma de confidencialidad que tiene la página me contagió desde el segundo uno. Me registré, busqué la patología y di con otras personas que estaban en la misma situación de incógnita que yo, la mayoría de ellas, madres y padres de niños con BVVL procedentes de Canadá, UK, EEUU… De los que os hablaré más adelante. Entre todos, afectados, familiares, Marta y Rob, podemos comunicarnos en varios idiomas y entendernos perfectamente sin demasiadas complicaciones. Y os prometo que para mi, el idioma es una barrera cerrada herméticamente y gracias a ellos se hace mucho más fácil la conexión entre todos. Podéis imaginar lo necesario que llega a ser estar informados de los avances, tanto médicos como personales, de todos nosotros los afectados.

Por lo tanto, solo tengo palabras de agradecimiento hacia este súper equipo llamado RARECONNECT, hacia Marta, hacia Rob y sobretodo, hacia la labor que realizan juntos y de la manera que se implican en cada tarea. ¡Mil gracias chicos!

Y mil gracias, achuchones y besos para todos lo que nos estáis apoyando a través de las redes sociales, tanto en facebook como en twitter. De momento, os puedo revelar muy poquita información sobre el futuro de la asociación (¡y no es por no tener ganas!), así que tocará esperar.

¡Feliz semana!

Alba

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Hey ho, let’s go!

“Si me caí era porque estaba caminando,

y caminar vale la pena aunque te caigas”

EDUARDO GALEANO

Si algo me ha enseñado la experiencia adquirida a lo largo de mis últimos tres años de vida es que los caminos están llenos de etapas personalizadas que hablan por si solas. Los pre-comienzos son aptos para soñadores. Los principios de carrera, para aventureros. Los trayectos en bajada, para conformistas. Las subidas empinadas, para luchadores natos. Y así con cada tramo de desniveles que hayamos decidido atravesar. Todos ellos con sus ventajas e inconvenientes.

Pero permitidme que os cuente un secreto: soy muy fan de los comienzos. De “las primeras veces” o de “las segundas primeras veces”, y hasta de las “terceras o cuartas primeras veces”. Aunque sea una quinta primera vez, hay una intención, medio escondida o no, de comenzar algo nuevo, o de retomar algo que en un pasado no fue como esperábamos. Y ya, con solo ese impulso, esa valentía, ese llámale-X, te ganas mi respeto. Y creo que el de mucha gente también.

Todos los principios saben de tropiezos. Y todos los tropiezos conocen de pies temblorosos.

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Las eternas dudas. Los miedos. Las ilusiones. Las inseguridades. Las prisas. La insensatez. La desconfianza. Lo nuevo. Lo viejo. Todo. A día de hoy, tengo toda esa mezcla de sentimientos en un par de maletas que han decidido acompañarme. Pesan, si. Mucho. A veces, demasiado. Pero sientan tan bien que ya no me hago a la idea de verme sin ellas. Hasta las he bautizado. Os las presento. Hope, chicos. Chicos, Hope. Desde hace años, Hope es una parte de mí, como si de un cachito de corazón, brazo o hígado se tratase, que día tras día, golpe tras golpe, principio tas principio, se hace más fuerte. Más serena. Más estable. Ya casi no pierde el equilibrio, aunque viaje sin norte y brújula. Aprende de los errores propios y ajenos. Sabe escuchar y ha aprendido a oír de una forma peculiar. Crece sin darse cuenta. Dice “no” cuando realmente lo siente, dice “si” cuando es necesario, y exclama un “¡vamos!” cuando en realidad le gustaría tirar la toalla e irse de vacaciones a Tarifa. Me siento muy orgullosa de que no me deje irme de vacaciones y seguir, y luchar, y empezar, y batallar. Ver la vida a través o junto a Hope es lo más parecido a beber champagne francés a todas horas y comer chocolate belga sin remordimientos; es saber donde están tus metas y sobrepasarlas antes de lo previsto; es lanzarse desde cualquier avión sin paracaídas y aterrizar con todos los dientes en su sitio; es entender que pase lo que pase, siempre hay una nueva oportunidad.

Emprendo un nuevo camino junto a los mayores pilares que alguien desee tener: mi madre y mi hermana. Ellas son las responsables directas de incubar, alimentar y darle alas a HOPE. De todo esto, nace una asociación llena de valores, humanidad y fuerza, y éste será el espacio donde os voy a ir contando el día a día, los proyectos, las inquietudes y todo lo que se cuece por la mente de HOPE.

¡¡GRACIAS DE CORAZÓN!!

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