Oficialmente HOPE

“Todo parece imposible hasta que se hace”

NELSON MANDELA

 

OFICIALMENTE

¡¡Siiiii!! Después de mucha espera, intriga y nervios, al fin tenemos los papeles oficiales de la asociación.

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Sabemos que todo sueño esconde tras de sí, un sinfín de esfuerzo, perseverancia y tesón, por ese motivo aquí estamos; llamando a todas las puertas, pensando a lo grande, nutriéndonos de todos los profesionales y entidades dispuestas a aportar su granito de arena para poder llevar a cabo ésto.

De momento lo que podemos adelantar son buenas noticias sobre la documentación oficial y la incorporación de nuestra entidad al Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Éste registro se encarga de recopilar datos tanto de pacientes, profesionales o entidades de ayuda a escala nacional, y lo más importe, de forma confidencial. HOPE ya aparece en la web del instituto como la única asociación a favor de la lucha e investigación del Síndrome de Bown Vialetto Van Laere.

Captura

Y hasta aquí podemos leer, seguiremos informando, pero mientras tanto lo vamos a celebrar como se merece.

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Un abrazo enorme,

Alba

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2 comentarios sobre “Oficialmente HOPE

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