HOPE y sus colegas: RareConnect

“Existen sólo dos formas de vivir tu vida.

La primera como si no existieran los milagros.

La otra, como sí todo lo fuera. Tú decides”

ALBERT EINSTEIN

Por suerte, hace tiempo escogí la segunda opción. Milagro, karma, sino, destino, fuerza o azar, aunque a mi me gusta más definirlo como ¡VIVIR!

En la anterior entrada os hablaba sobre el laaaargo y turbulento camino de los comienzos, pero hoy comparto con vosotros mi arma secreta para hacer más ameno ese recorrido. No es hacerse con el último modelo de zapas para running y poder ir más rápido en la carrera. Tampoco es esperar a que amaine el mal tiempo para echar a andar hacia la meta. Ni confeccionar un complejísimo plan de entrenamiento. Personalmente, uno de los puntos clave que me ha llevado hasta aquí con buenos resultados ha sido rodearme de gente entregada, sencilla, honesta y sin miedo a echarme una mano, un brazo o el cuerpo entero si así se lo he pedido. Tengo intención de contaros todas esas historias, de dar a conocer a esas personas bellas tanto por fuera como por dentro, de profesionales que se han convertido en amigos, de amigos que son uno más de la familia, de familiares que entienden más de mutaciones genéticas, ADN, ARN, férulas equinastoxina butolínica que muchos médicos en activo. En resumen, personas que me han ayudado de alguna forma a no dejarme intimidar por el gran socavón en el que estaba totalmente metida. Os aseguro que ahora que lo pienso detenidamente, necesito un par más de manos para llevar bien la cuenta de todas esas almas caritativas. Por ese motivo, voy ha entrelazar el avance y noticias de la asociación con aventuras y curiosidades que estoy segura que os gustará saber.

¡Voy allá!

¿Alguien en la sala cree en las casualidades? Creas o no creas, pienso que una de ellas me llevó una mañana hasta una página web llamada RARECONNECT llena de rarezas e historias de superación como la mía.

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Logotipo RareConnect

Los que me conocen, saben que nunca he sido aficionada a grupos de apoyo, ni colectivos de ayuda, ni organismos de defensa para una causa, ni siquiera de psicólogos (a los que admiro muchísimo), pero esa mañana ahí me encontraba, leyendo nombres de enfermedades casi ilegibles al igual que mi síndrome: Enfermedad de Niemann-Pick tipo C, Linfangioleiomiomatosis, Síndrome de Dravet, Síndrome Tricorrinofalángico, Displasia Fibromuscular, Enfermedad de Stargardt, Mastocitosis… Después de desenredarme la lengua al leer varias patologías seguidas, mis dedos se pusieron a bailar por el teclado y en menos de una hora tenía un resumen (¡muuuuy resumido!) de todos los años que BVVL llevaba a mi verita. Envié mi historia a la página. Me pareció lo correcto. Algo dentro de mi coreaba: ¡Oh si Alba, muy bien!. Y al rato me olvidé de ello. Pero al cabo de unos días, Marta Campabadal, una de las coordinadoras de RareConnect y EURORDIS, contactó conmigo de una forma tan cercana, tan sincera, tan natural, que prácticamente invitaba a tomarte un café en cualquier rincón de Barcelona. Y así lo hicimos. Nos acompañó Robert Pleticha, compañero de Marta y coordinador de RareConnect y EURORDIS, en la cafetería del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, situado en una estresante, bonita y soleada Barcelona.

Fachada exterior del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)
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Fachada frontal del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)

Después de ese café la asociación tuvo un antes y un después al visualizar un futuro no tan borroso, al sentir que no estábamos solas en esta lucha. Puedo decir que tanto Marta como Rob han sido el equipo clave en el inicio de HOPE, el cual dio una base sensata a las ideas que junto a mi hermana y mi madre (vicepresidenta y secretaria respectivamente) etiquetábamos de “descabelladas”. Nuestras cabezas rugían de “quiero hacer esto”, “tenemos que hacer aquello”, y ellos nos han ayudado a dar con otros afectados, con otras asociaciones que llevan mucho camino recorrido, con personas dispuestas a cooperar, con oportunidades que no creíamos que fuéramos a hallar, al menos, no tan pronto.

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Objetivos principales de RareConnect

Suena raro escuchar hoy en día que alguien te va a ayudar de manera desinteresada en algún aspecto de tu vida (y más, cuando se trata del incomprendido tema de una patología rara), pero la verdad y aunque cueste de creer, ha sido así. El objetivo principal de este equipo es proporcionar un espacio seguro donde individuos y familiares afectados por enfermedades raras puedan conectarse con otras personas y puedan compartir experiencias vitales, así como encontrar información y recursos.

¡Y doy fe de ello!

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Página principal de la comunidad BVVL en RareConnect

La forma de confidencialidad que tiene la página me contagió desde el segundo uno. Me registré, busqué la patología y di con otras personas que estaban en la misma situación de incógnita que yo, la mayoría de ellas, madres y padres de niños con BVVL procedentes de Canadá, UK, EEUU… De los que os hablaré más adelante. Entre todos, afectados, familiares, Marta y Rob, podemos comunicarnos en varios idiomas y entendernos perfectamente sin demasiadas complicaciones. Y os prometo que para mi, el idioma es una barrera cerrada herméticamente y gracias a ellos se hace mucho más fácil la conexión entre todos. Podéis imaginar lo necesario que llega a ser estar informados de los avances, tanto médicos como personales, de todos nosotros los afectados.

Por lo tanto, solo tengo palabras de agradecimiento hacia este súper equipo llamado RARECONNECT, hacia Marta, hacia Rob y sobretodo, hacia la labor que realizan juntos y de la manera que se implican en cada tarea. ¡Mil gracias chicos!

Y mil gracias, achuchones y besos para todos lo que nos estáis apoyando a través de las redes sociales, tanto en facebook como en twitter. De momento, os puedo revelar muy poquita información sobre el futuro de la asociación (¡y no es por no tener ganas!), así que tocará esperar.

¡Feliz semana!

Alba

fddsg

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